HELLP-syndroom

Het HELLP-syndroom. Wat betekent dit precies?
Om te beginnen is HELLP een afkorting van de Engelse definitie:
H: Hemolyse (bloedafbraak). EL: Elevated Liver enzymes (verstoorde leverfunctie). LP: Low Platelets (afbraak van bloedplaatjes).

Het is een ernstige vorm van pre-eclampsie, ook wel bekend als ‘zwangerschapsvergiftiging’. Bij pre-eclampsie is er sprake van een te hoge bloeddruk en verlies van eiwitten via de urine. Als deze hoge bloeddruk verder oploopt, worden de klachten ook steeds ernstiger. Met het HELLP-syndroom tot gevolg. Via urineonderzoek is het verlies van hoge hoeveelheden eiwitten in de urine te meten en via bloedonderzoek de verstoorde leverfunctie en de afbraak van bloedplaatjes. Dit resulteert in een levensbedreigende situatie voor moeder en kind. Ziekenhuisopname is noodzakelijk.

De symptomen
De meest voorkomende symptomen van HELLP zijn:
– verhoogde bloeddruk (constant hogere onderdruk van 90 en bovendruk van 140).
– bandhoofdpijn (een pijn alsof er een band strak om je hoofd wordt getrokken).
– pijn rechtsboven in de buik of het pijnlijke gevoel alsof er een band te strak om de buik wordt getrokken.
– misselijkheid en/of braken.
– abnormaal veel vocht vasthouden in het gehele lichaam.
– vaag zien/ sterretjes zien.
– tintelend gevoel in de vingers.

Hersenbloeding
Een zeldzame maar levensbedreigende complicatie die tijdens het HELLP-syndroom kan optreden, maar waar eigenlijk weinig over gesproken wordt, wil ik graag uitlichten: een hersenbloeding. Een complicatie met vaak een fatale afloop. Ik kan het gelukkig navertellen. Ik was, ten tijde van de hersenbloeding, al opgenomen in het ziekenhuis en dit is onze (mijn dochter en ik) redding geweest. Ik had alle symptomen van het HELLP-syndroom en met medicatie werd er alles aan gedaan om de symptomen zoveel mogelijk onder controle te houden. Toch steeg mijn bloeddruk naar een hoogte van 220 over 140. Met een hersenbloeding tot gevolg.

Leven na pe en/of HELLP
De gevolgen van pre-eclampsie en/of HELLP zijn heftig voor je lichaam maar ook emotioneel gezien is de impact erg groot. Dit moet niet onderschat worden. Het herstel kan jaren duren of het kan, zoals in mijn geval, voor altijd je leven veranderen. Deze gevolgen zijn uiteraard voor ieder persoon anders. Goede nazorg is dan ook heel erg belangrijk. Vanuit het ziekenhuis zal je begeleidt worden door de desbetreffende specialisten. Later zal de huisarts dit overnemen of zal je op controle moeten komen in het ziekenhuis. In mijn geval was poliklinische revalidatie in een revalidatiecentrum nodig en ik heb nog enkele maanden onder controle gestaan bij de gynaecoloog. Ik ben nog steeds onder behandeling bij de neuroloog en fysiotherapeut voor de restklachten van de hersenbloeding zoals onder andere symptomatische dystonie.

Mijn ervaring met pe en HELLP was zo traumatisch dat ik CPTSS (complexe posttraumatische stress-stoornis) ontwikkelde. Dit werd pas goed duidelijk toen het met onze dochter beter ging. Bijna een jaar na haar geboorte verergerde bij mij de CPTSS en kreeg mijn man een burn-out. Het ging met Josephien beter en daarom kwam er ruimte voor ons trauma om op de voorgrond te treden. Wij zijn goed opgevangen en begeleid door specialisten. Mijn man heeft twee jaar later nog een burn-out gekregen. Gelukkig is hij hiervan hersteld en gaat het nu goed met hem. Bij mij zal het altijd een ”work-in-progress” blijven. Doordat ik al een een geschiedenis met psychische klachten had, is mijn trauma erg complex. In januari 2019 ben ik volledig ingestort. Met een opname in een psychiatrische kliniek tot gevolg. Na dit dieptepunt zette er zich een voorzichtige stijgende lijn in. Ik voelde een langzame positieve verandering, mede door een behandeling die perfect bij mij paste en ik ook erg aanraad: dialectische gedragstherapie. Deze therapie heb ik afgelopen zomer afgerond. Ik heb nu nog wel begeleiding, iemand die ik kan bellen om mijn hart te luchten en die mij ondersteuning kan bieden als dit nodig is. Ik zal altijd ”ups and downs” houden, maar de ”downs” zijn minder diep en er zit steeds meer tijd tussen. Ik kan er ook beter mee omgaan dan vroeger. Dit is enorm waardevol en kan ik de rest van mijn leven blijven toepassen. Ik heb ook extra ondersteuning via de gemeente, zoals hulp in de huishouding en noodopvang voor de kinderen bij een gastouder. Werken kan ik niet meer.

Veel van mijn restklachten zijn onzichtbaar. Dit maakt het voor veel mensen moeilijk om te begrijpen en dit zorgt dus ook voor veel onbegrip en opmerkingen zoals: ”Je hebt het toch overleefd”, ”Je ziet toch niets aan je” of ”Ga toch verder met je leven”. De eerste jaren werd ik erg verdrietig en boos van zulke opmerking. Nu probeer ik bij mezelf te blijven en te onthouden dat mensen alleen kunnen begrijpen wat ze willen begrijpen, waar ze voor open staan. Ik probeer het uit te leggen vanuit mijn oogpunt. Ik heb echt een leven vóór en een leven ná de hersenbloeding. Een leven waar ik nog steeds mee moet leren leven. Leren leven met mijn ”nieuwe ik”. Ik heb al veel mensen verloren in dit proces. Mensen die dit niet willen of kunnen begrijpen. Ik heb hiervan geleerd dat de waarde van mijn sociale contacten, familie en echte vrienden niet in de kwantiteit zit, maar in de kwaliteit.

Met het delen van mijn verhaal hoop ik bij te kunnen dragen aan het creëren van meer begrip, geduld en respect voor vrouwen die eclampsie, pre-eclampsie of het HELLP-syndroom doormaken of door hebben gemaakt en moeten leven met de gevolgen. Ik gun dat deze vrouwen, want veel van de gevolgen zijn misschien onzichtbaar maar zeker wél aanwezig.

De Hellp Stichting heeft een video gemaakt waarin 7 symptomen van PE/HELLP worden toegelicht: