Wie is Ilse?

Hallo! Bedankt voor het bezoeken van de website van mijn boek: ‘Het grote kleine babyboek’. Graag wil ik me aan u voorstellen. Ik ben Ilse Veijer-Selles, 32 jaar. Geboren en opgegroeid in Meppel en 12 jaar geleden, voor de liefde, verhuist naar Nieuwleusen. Deze liefde is mijn man René Veijer. Samen met René heb ik twee prachtige dochters: Annabel van 5 jaar en Josephien van 3 jaar. Ik mag me huisgenoot noemen van katten Aidan en Joey en baasje van konijnen Belle en Boo. Om aan u duidelijk te maken waarom ik dit boek gecreëerd heb, zal ik wat meer vertellen over mijn tweede zwangerschap. De zwangerschap van onze Josephien.

Deze zwangerschap veranderde van een normale tweede zwangerschap in een genadeloze achtbaan die onze wereld op zijn kop zette. Toen ik 25 weken zwanger was werd ik ernstig ziek. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en daar werd het duidelijk dat ik pre-eclampsie (zwangerschapsvergiftiging) had en dat het zich had ontwikkeld in een ernstige en gevaarlijke vorm: het HELLP-syndroom. Hierbij is onder andere de leverfunctie verstoort, het aantal bloedplaatjes verlaagd, je verliest veel eiwitten via de urine en de bloeddruk is constant te hoog. Dit laatste symptoom heeft mij bijna mijn leven gekost. Door een torenhoge bloeddruk van 220/140 kreeg ik een hersenbloeding. Om mijn leven te redden was er maar één oplossing: ik moest niet meer zwanger zijn. Ook al kon dit betekenen dat ons kindje een leven buiten de baarmoeder niet ging overleven. Op 10 oktober 2016 om 11.59 uur kwam onze dochter Josephien, via een spoedkeizersnede, ter wereld. Ze woog maar 510 gram en was, naast het feit dat ze 14 weken te vroeg geboren was, ook nog eens veel te klein (extreem pre-dysmatuur). Het zag er niet goed uit. Ze werd geïntubeerd, aan de beademingsmachine gelegd, kreeg in elk ledemaat en navel een infuus én ging de couveuse in. Ze had ernstige BPD (bronchopulmonale dysplasie, veel te onrijpe longetjes) en is daarom heel lang beademd. Ze heeft 128 dagen op de NICU (Neonatale Intensive Care Unit) gelegen en daarna nog op de High en Medium Care. Het is heel lang heel erg spannend geweest of ze het zou overleven, maar Josephien gaf zich niet gewonnen en bewees wat voor een enorme vechter ze is.

(Fotografie door Stichting Early Birds, 11 december 2016)

Op 14 april 2017 was het, na 6 maanden ziekenhuis, eindelijk zover: we mochten Josephien mee naar huis nemen. Met zuurstofondersteuning en sondevoeding. In juli 2017 waren haar longen eindelijk zo sterk dat ze van de zuurstofondersteuning af kon. De voedingssonde had ze nog steeds, omdat ze nog niet zelf kon eten. Dit heeft ze heel langzaam moeten leren omdat ze vanaf haar geboorte al een sonde had.

Ik was tijdens en na de hersenbloeding linkszijdig verlamd geraakt. Ik kon mijn been, arm en linkerkant van mij gezicht niet bewegen. Door alles wat er gebeurd is, heb ik het me toen niet echt gerealiseerd, maar de artsen zeiden later dat ik blij mag zijn dat ik er levend uit ben gekomen. Een hersenbloeding veroorzaakt het HELLP-syndroom is erg zeldzaam en de vrouwen die het overkomen overleven het meestal niet. Dat besef kwam later pas en beangstigt me nu nog steeds. Gelukkig is mijn herstel wonderbaarlijk snel gegaan. Binnen een dag kwam mijn spraak weer terug en kon ik ook mijn arm en been iets bewegen. Ik ben na 2,5 week ontslagen uit het ziekenhuis, zonder opname in het revalidatiecentrum want dat kon poliklinisch. Ik kon lopen en redelijk voor mezelf zorgen. Het was erg zwaar, maar met hulp van mijn gezin, familie en vrienden ben ik er doorheen gekomen. Als je me nu zou zien, zou je niet zeggen dat ik een hersenbloeding heb gehad. Ik kan lopen, praten en bewegen. Toch heb ik nog wel een heel aantal restklachten. Sommigen zijn blijvend, een aantal kunnen, met de jaren, nog wat verbeteren. Ik heb regelmatig een soort krampen/spasmen in de linkerhelft van mijn lichaam. Hiervoor gebruik ik zware medicijnen, maar daarmee is het nog niet goed onder controle. Er lopen nog steeds onderzoeken om erachter te komen wat dit precies is. Ik heb een doof gevoel in de vingertoppen van mijn linkerhand en in de linkerhelft van mijn gezicht. De spieren in mijn linkerarm doen vaak pijn. Daarnaast heb ik geheugen– en concentratieproblemen, ben ik erg snel moe en kan ik geen dingen meer tegelijk doen. Ik kan niet tegen drukke en stressvolle situaties, dan is het net alsof mijn hoofd op non-actief gaat. Nu we een tijd verder zijn wordt het ook steeds duidelijker dat ik een posttraumatische stressstoornis over heb gehouden aan deze traumatische ervaring. Ik heb regelmatig flashbacks en nachtmerries. Hiervoor krijg ik de juiste zorg en ben ik onder behandeling.

Alle specialisten zijn erg tevreden over hoe het op dit moment met Josephien gaat. Ze ontwikkelt zich in haar eigen tempo en ook al is ligt dit tempo niet hoog er zit een constante vooruitgang in. Half december 2018 at ze zelf zo goed dat ze het zonder voedingssonde mocht proberen en deze is er tot nu toe nog steeds uit. Het eten blijft wel een ‘dingetje’. Ze heeft geen grammetje vet teveel en dus ook geen reserves. Zodra ze niet fit is wordt haar eetlust direct minder. Waardoor bij ons de stress toeslaat, want ze mag niet afvallen. Mevrouw is natuurlijk op dit moment ook een lekkere eigenwijze peuter met een sterk eigen willetje. Wat soms ook wel eens ten koste gaat van de hoeveelheid voeding die ze binnen krijgt. Het bekende ‘ik ben twee en ik zeg nee!’ fenomeen. Hier moeten we dan ook wel weer om lachen want met dit temperamentvolle karakter is ze al wel zover gekomen. We krijgen nog altijd begeleiding vanuit het ziekenhuis. Dit bestaat uit regelmatige controles bij de kinderarts en begeleiding van een diëtist. Door haar slechte start en medische geschiedenis hebben we korte lijntjes met de kinderartsen dus als er iets aan de hand is kunnen we altijd snel terecht in het ziekenhuis. Ook gaan we om de week naar de kinderfysiotherapeut. Zij begeleidt ons al sinds de thuiskomt van Josephien. Zij is ook erg tevreden want Josephien heeft in maart van dit jaar een belangrijke mijlpaal bereikt: ze is gaan lopen! Er ging een wereld voor haar open en ze geniet met volle teugen. Hoe de toekomst eruit gaat zien weten we niet dus we genieten van elk moment. Josephien is zo mooi en we houden zo vreselijk veel van haar. Ook Annabel is dol op haar. Zo trots. We hebben zoveel meegemaakt, maar we proberen sterk en positief te zijn. Ons gezin compleet.   

Ik ben zelf dol op foto’s en het verzamelen en bewaren daarvan. Ik heb voor mijn oudste dochter Annabel twee hele babyboeken ingevuld en meerdere fotoalbums, die ik nog steeds trouw bijhoud. Na de thuiskomst van Josephien wilde ik dit ook voor haar doen. Ze heeft van haar verblijf in het ziekenhuis een dagboek, waar de verpleegkundigen bijna dagelijks een stukje in hebben geschreven. Dit boekje betekent heel erg veel voor ons. Maar er moest natuurlijk ook een babyboek in worden gevuld. Ik kwam er alleen tijdens het invullen al heel snel achter dat de normale babyboeken helemaal niet geschikt zijn voor een baby die pre– en/of dysmatuur is geboren. Voor de verhalen en foto’s van de mijlpalen die je alleen meemaakt in het ziekenhuis, is geen ruimte in de standaard babyboek. Naast de inhoud is het uiterlijk van het boek natuurlijk ook belangrijk. Ik kon in het huidige aanbod van alle bestaande babyboeken niet vinden wat ik zocht, dus bedacht ik: “Dan ga ik er zelf één maken!”.

Ik hoop dat andere papa’s en mama’s van een pre– en/of dysmatuur geboren kindje(‘s), herkenning en steun kunnen vinden tijdens het invullen van dit boek. Het is vreselijk moeilijk en vaak ook traumatisch om je baby(‘s) zo vroeg geboren te zien worden en in het ziekenhuis te zien liggen. Maar het is wél jullie, vervroegde, kraamtijd en het begin van het leven van jullie kindje(‘s).

Dit verdient een mooi plekje om in te worden herinnerd!

Veel liefs,

Ilse