Het HELLP-syndroom. Wat betekent dit precies? Om te beginnen is HELLP een afkorting van de Engelse definitie: H: Hemolyse (bloedafbraak), EL: Elevated Liver enzymes (verstoorde leverfunctie), LP: Low Platelets (afbraak van bloedplaatjes).

Het is een ernstige vorm van pre-eclampsie, ook wel bekend als ‘zwangerschapsvergiftiging’. Bij pre-eclampsie is er sprake van een te hoge bloeddruk en verlies van eiwitten via de urine. Als deze hoge bloeddruk verder oploopt, worden de klachten ook steeds ernstiger. Met het HELLP-syndroom tot gevolg. Via urineonderzoek is het verlies van hoge hoeveelheden eiwitten in de urine te meten en via bloedonderzoek de verstoorde leverfunctie en de afbraak van bloedplaatjes. Dit resulteert in een levensbedreigende situatie voor moeder en kind. Ziekenhuisopname is noodzakelijk.

De symptomen
De meest voorkomende symptomen van HELLP zijn:
– verhoogde bloeddruk (constant hogere onderdruk van 90 en bovendruk van 140).
– bandhoofdpijn (een pijn alsof er een band strak om je hoofd wordt getrokken).
– pijn rechtsboven in de buik of het pijnlijke gevoel alsof er een band te strak om de buik wordt getrokken.
– misselijkheid en/of braken.
– abnormaal veel vocht vasthouden in het gehele lichaam.
– vaag zien/ sterretjes zien.
– tintelend gevoel in de vingers.

Hersenbloeding
Een zeldzame maar levensbedreigende complicatie die tijdens het HELLP-syndroom kan optreden, maar waar eigenlijk weinig over gesproken wordt, wil ik graag uitlichten: een hersenbloeding. Een complicatie met vaak een fatale afloop. Ik kan het gelukkig navertellen. Ik was, ten tijde van de hersenbloeding, al opgenomen in het ziekenhuis en dit is onze (mijn dochter en ik) redding geweest. Ik had alle symptomen van het HELLP-syndroom en met medicatie werd er alles aan gedaan om de symptomen zoveel mogelijk onder controle te houden. Toch steeg mijn bloeddruk naar een hoogte van 220 over 140. Met een hersenbloeding tot gevolg.

Leven na pe en/of HELLP
De gevolgen van pre-eclampsie en/of HELLP zijn heftig voor je lichaam maar ook emotioneel gezien is de impact erg groot. Dit moet niet onderschat worden. Het herstel kan jaren duren of het kan, zoals in mijn geval, voor altijd je leven veranderen. Deze gevolgen zijn uiteraard voor ieder persoon anders. Goede nazorg is dan ook heel erg belangrijk. Vanuit het ziekenhuis zal je begeleidt worden door de desbetreffende specialisten. Later zal de huisarts dit overnemen of zal je op controle moeten komen in het ziekenhuis. In mijn geval was poliklinische revalidatie in een revalidatiecentrum nodig en ik heb nog enkele maanden onder controle gestaan bij de gynaecoloog. Ik ben nog steeds onder behandeling bij de neuroloog en fysiotherapeut voor de restklachten van de hersenbloeding en FNS (functionele neurologische stoornis, dit is niet een gevolg van de hersenbloeding zelf maar van het trauma rondom de gebeurtenissen).

Bijna een jaar na de hersenbloeding verergerde mijn psychische klachten en kreeg ik de diagnose CPTSS (complexe posttraumatische-stressstoornis). Het ging beter met mijn dochter en daarom kwam er ruimte voor mijn trauma om op de voorgrond te treden. Ik ben goed opgevangen en begeleid door specialisten. Doordat ik al een geschiedenis met psychische klachten had, is mijn trauma erg complex. Ik ben onder behandeling bij een psycholoog en krijg traumabehandelingen (o.a. EMDR, IE en behandelingen bij Traumacentrum Nederland). We ontvangen als gezin ook extra ondersteuning via de gemeente, zoals hulp in de huishouding en noodopvang voor de kinderen bij een gastouder. Werken kan ik, tot mijn grote verdriet, niet meer.

Veel van mijn restklachten zijn onzichtbaar. Dit maakt het voor veel mensen moeilijk om te begrijpen en dit zorgt dus ook voor veel onbegrip en opmerkingen zoals: ”Je hebt het toch overleefd”, ”Je ziet toch niets aan je” of ”Ga toch verder met je leven”. De eerste jaren werd ik erg verdrietig en boos van zulke opmerking. Nu probeer ik bij mezelf te blijven en te onthouden dat mensen alleen kunnen begrijpen wat ze willen begrijpen, waar ze voor open staan. Ik probeer het uit te leggen vanuit mijn oogpunt. Ik heb echt een leven vóór en een leven ná de hersenbloeding. Een leven waar ik nog steeds mee moet leren leven. Leren leven met mijn ”nieuwe ik”. Ik heb al veel mensen verloren in dit proces. Mensen die dit niet willen of kunnen begrijpen. Ik heb hiervan geleerd dat de waarde van mijn sociale contacten, familie en echte vrienden niet in de kwantiteit zit, maar in de kwaliteit.

Met het delen van mijn verhaal hoop ik bij te kunnen dragen aan het creëren van meer begrip, geduld en respect voor vrouwen die eclampsie, pre-eclampsie of het HELLP-syndroom doormaken of door hebben gemaakt en moeten leven met de gevolgen. Ik gun dat deze vrouwen, want veel van de gevolgen zijn misschien onzichtbaar maar zeker wél aanwezig.

De Hellp Stichting heeft een video gemaakt waarin 7 symptomen van PE/HELLP worden toegelicht: