Ons verhaal

Hallo! Bedankt voor het bezoeken van de website van mijn boek: Het grote kleine babyboek. Graag wil ik me aan u voorstellen. Ik ben Ilse Veijer-Selles, 37 jaar. Samen met mijn man René heb ik twee prachtige dochters: Annabel van 9 jaar en Josephien van 7 jaar. Het is hier thuis een gezellige beestenboel met onze hond Flora, kat Aidan en konijnen Belle en Boo. Om aan u duidelijk te maken waarom ik dit boek gecreëerd heb, zal ik wat meer vertellen over mijn tweede zwangerschap. De zwangerschap van onze Josephien.

Een zwangerschap die normaal en zorgeloos van start ging. Mijn eerste zwangerschap was goed verlopen. Ondanks bekkeninstabiliteit, de typische zwangerschapskwaaltjes en een pittige bevalling heb ik enorm genoten van het ‘zwanger zijn’. Van mijn ronde buik en het kleine mensje dat in mij groeide. Ook nu verheugde ik me weer op het vooral volop genieten van deze bijzondere tijd. Ik had nooit kunnen voorzien hoe deze zwangerschap uiteindelijk ging verlopen…

Van een normale tweede zwangerschap, tot een genadeloze achtbaan die onze wereld op zijn kop zette

Terugkijkend begonnen de klachten al toen ik ongeveer 22 weken zwanger was. Ik kreeg af en toen last van een zeer vervelende pijn rechtsboven in mijn buik. De huisarts dacht aan maagzuur, de verloskundige aan pijn in mijn darmen. Toch kwam de buikpijn steeds vaker terug en ook steeds heviger. Ik voelde me ook grieperig en had hoofdpijn, maar de herfst begon en dus ook het griepseizoen. Toen ik 24 weken en 6 dagen zwanger was werd de buikpijn zo hevig dat ik er de hele nacht wakker van lag en het niet meer uit te houden was. Dus belde ik toch maar weer de verloskundige en deze kwam direct naar me toe. Ze meette mijn bloeddruk en deed een urinetest om het eiwitgehalte in mijn urine te meten. Ik zag de bezorgdheid in haar gezicht. Toen deelde ze haar bezorgdheid: ik had pre-eclampsie, in de volksmond beter bekend als zwangerschapsvergiftiging. Buikpijn rechtsboven, grieperig gevoel, bandhoofdpijn….typisch zwangerschapsvergiftiging, weten we nu.

Ik ben direct opgenomen in het ziekenhuis in Hardenberg waar ik een infuus met medicijnen kreeg en injecties met longrijpers voor mijn baby. Ondanks de medicijnen wilde mijn bloeddruk niet dalen dus werd ik de volgende dag met een ambulance naar het Isala ziekenhuis in Zwolle gebracht. Daar hebben ze een NICU (Neonatale Intensieve Care Unit) zodat ze voor ons kindje konden zorgen voor als ze eerder moest komen dan gepland. Ik werd opgenomen op de OHC (Obstetrische High Care). Alles ging zo vreselijk snel deze dagen. De artsen waren zelfs nog bang dat de baby een ernstige chromosomale afwijking zou hebben (triploïdie) waardoor ze geen kans van leven zou hebben (bam en je wereld stort in). Na een vlokkentest en een versneld onderzoek werd al snel duidelijk dat hier gelukkig geen sprake van was. Toch maakte ze zich wel zorgen want de baby was aan de kleine kant en er leek maar weinig vruchtwater over te zijn. Na onderzoek werd ook duidelijk dat ik nog steeds teveel eiwitten via mijn urine verloor en het aantal bloedplaatjes in mijn bloed steeds verder aan het dalen was: HELLP-syndroom was de diagnose. Zeldzaam bij een tweede zwangerschap en zo’n vroeg zwangerschapstermijn.

Ondertussen was mijn bloeddruk eindelijk stabieler, te hoog maar stabiel. Op zaterdag (ik ben op woensdag opgenomen) mocht zelfs mijn infuus eruit en kreeg ik de medicijnen in tabletvorm. Het zou nu een kwestie van wachten zijn. De zwangerschap zo lang mogelijk in stand houden en moeder en kind gezond houden. Wij waren positief en klaar voor misschien wel een wekenlange opname in het ziekenhuis. Ik voelde de baby veel bewegen en ze voelde toen al als een vechtertje, niet als een zieke en zwakke baby.

(op de foto ben ik 25+2 weken zwanger)

We hadden een gesprek met de neonatoloog en kregen een boek met informatie over vroeggeboorte en de NICU. Zondagavond kregen we ook een rondleiding op de NICU, dan hadden we dat alvast maar gehad. Het zien van deze afdeling was best heftig en ik was er best emotioneel van dus besloot mijn man om die nacht bij me te blijven slapen in het ziekenhuis. We gingen rond 23.00 uur slapen.

Om 1.30 uur werd ik wakker met de meest vreselijke hoofdpijn die ik ooit heb gevoeld. Ik wist niet wat me overkwam. Mijn bloeddruk werd gemeten: 220 over 140. Torenhoog. Ik kreeg een extra tablet maar die kon ik niet binnen houden. Ik begon aan één stuk door over te geven en liet mijn urine lopen. De verpleegkundige ging de artsen oproepen. Ondertussen zat ik rechtop in bed, nog steeds te spugen, totdat ik me raar voelde. De linkerkant van mijn lichaam begon te verstijven en helemaal te verkrampen. Ik wilde tegen mijn man zeggen dat ik me niet goed voelde maar ik kon bijna niet meer praten. Mijn linker mondhoek hing naar beneden en mijn tong wilde nog maar amper bewegen.
Ik had een hersenbloeding… Ik heb alles bewust meegekregen en gevoeld, want ik heb nooit mijn bewustzijn verloren.

De verpleegkundige zag niet direct hoe ernstig de situatie was geworden. Ze had opdracht gekregen om me weer een infuus te geven dus probeerde ze er één in mijn linkerarm te prikken. Deze arm was alleen zo verkrampt dat een volwassen man hem nog niet recht kon krijgen. Ze werd een beetje geïrriteerd want ze kon het infuus er natuurlijk niet in krijgen. “Doe je arm nou eens recht!”, zei ze. “Dat kan ik niet”, zei ik. Ze keek me verschrikt aan en toen ging alles heel snel.

Ik kreeg twee keer een CT-scan. Door de enorme hoge bloeddruk had ik een bloeding gehad diep in de rechterhelft van mijn hersens. Om mijn leven te redden moest ik niet meer zwanger zijn. Dus een spoedkeizersnede werd georganiseerd. Ondertussen werden er vragen, over mij, aan mij en mijn man gesteld over wel of niet reanimeren, kwaliteit van leven, dingen waar mijn man en ik natuurlijk nog nooit over na hebben moeten denken. Het ging nu niet om de baby maar om mij. Mijn leven ging voor het leven van mijn ongeboren kindje. Iets wat volledig tegen je moederinstinct ingaat…

Welkom lief, dapper, ieniemienie-meisje

Op 10 oktober 2016 om 11.59 uur kwam onze dochter Josephien via een spoedkeizersnede, ter wereld. Ze woog maar 510 gram en was, naast het feit dat ze 14 weken te vroeg geboren was, ook nog eens veel te klein (extreem prematuur en dysmatuur). Het zag er niet goed uit voor haar. Ze had ernstige BPD (bronchopulmonale dysplasie, veel te onrijpe longetjes). Ze werd geïntubeerd, aan de beademingsmachine gelegd, kreeg in elk ledemaat en navel een infuus én ging de couveuse in.

Het is een ruige achtbaan van emoties geweest, slopend. Na veel onderzoek bleek er gelukkig eigenlijk heel veel goed te zijn met Josephien. Haar hersens, hart en darmen waren helemaal goed. Alleen haar longetjes niet, die verrekte longetjes… Onrijp en veel te klein. Ze is 6 weken lang geïntubeerd geweest (beademd door een machine). Dit was noodzakelijk, maar het beschadigd de longen. Er zijn veel momenten geweest dat we ’s avonds heerlijk met haar hadden gebuideld (huid-op-huid-contact) en dat ze het goed deed. Weinig dalingen in de saturatie en wat minder zuurstofbehoefte. Dan belden we de volgende ochtend en kregen we te horen dat het erg slecht met haar ging en dat we moesten komen. Dan waren we bij haar en ging het weer beter. Wat een achtbaan… We hebben beslissingen moeten nemen over leven of dood, iets wat je als ouder niet zou moeten doen.

Halverwege december (2016) werd haar zuurstofbehoefte steeds iets hoger, totdat ze op een gegeven moment de 80% aantikte en de cpap (ademondersteuning) op 8 stond. Ze had het vreselijk benauwd en was erg zwak. Weer werd ons de vraag gesteld (in overleg met het hele team natuurlijk): leven of dood? Weer kozen we voor leven. Josephien was nog niet klaar. Ze is zo’n vechtertje met een ijzersterk karakter. De artsen hebben regelmatig gezegd dat ze het “op karakter” overleefd heeft. Er werd, voor de tweede keer, een kuur Dexamethason gestart, een zwaar corticosteroïd. Dit had direct effect. De zuurstof en de druk konden worden afgebouwd en ze voelde zich duidelijk beter. Ze kreeg weer energie en kon duidelijk laten weten als ze het ergens niet mee eens was. Ze mocht zelfs voor het eerst in bad en dat vond ze heerlijk! Het bleef spannend, want houdt ze dit ook vol als de medicijnen weer worden afgebouwd? Ze hield en vol en bleef in leven.

Ze heeft aan de beademingsmachine gelegen, de cpap, nippv, toen weer aan de cpap (verschillende soorten ademondersteuning). Daarna aan de low-flow, toen weer (vanwege een luchtweginfectie) aan de cpap en weer terug aan de low-flow. Een veel te lange lijst.

(Fotoshoot van Stichting Early Birds, 10 december 2016)

Op 14 februari 2017 brak een hele bijzonder dag aan: Josephien mocht de NICU verlaten en verhuizen naar de High Care. Na 128 dagen op de NICU was dit een bitterzoet moment. De mensen, de afdeling, de geluiden, de couveuses, Josephiens plekje….het was tijdens al die dagen ons “tweede huis” geweest. Het personeel heeft een bijzonder plekje in ons hart. Ik heb nog nooit zulke bijzondere mensen ontmoet. Ik zal ze nooit vergeten.

Toen ze op de High Care, en later de Medium Care, lag kon ze nog steeds niet zonder zuurstof. Het was geen grote hoeveelheid, maar ze kon niet zonder. Ook had ze nog steeds een voedingssonde, waar ze haar melk doorheen kreeg. Nouja eigenlijk mijn melk want ik heb 5 1/2 maand moedermelk afgekolfd zodat dit d.m.v. de voedingssonde aan Josephien gegeven kon worden. Ze heeft een aantal keer bij mij uit de borst gedronken maar dit koste haar teveel energie. Ze heeft ook een tijd, een paar voedingen per dag, uit de fles gedronken. Hier is ze mee gestopt, omdat ze een hele gevoelige mond had en een heftig kokhalsreflex. Iedereen moest natuurlijk ook altijd iets negatiefs doen rond haar neus en mond (slangetjes en sonde inbrengen, pleisters plakken, medicijnen toedienen en zelfs een infuus in haar hoofd). Hierdoor hield ze er niet van als iemand iets in haar mond wilde doen (zoals een speen van de fles of een lepel).

Josephien bleef steeds langer stabiel en wij werden steeds zelfstandiger en ervaren in het geven van de sondevoeding, haar algemene verzorging zoals haar in bad doen (wat door alle slangen e.d. een hele uitdaging was), het vervangen van haar pleisters en zuurstofslang, toedienen van haar medicijnen, het omgaan met de middelen voor de ademondersteuning en het herkennen van de serieuze alarmen op de monitor en de valse alarmen die bijvoorbeeld werden veroorzaakt door een loszittend saturatiebandje.

Zo kwam de dag dat we haar met ons mee naar huis konden nemen steeds een stukje dichterbij.

Een leven vóór en een leven ná de hersenbloeding.

Ik was na de hersenbloeding linkszijdig verlamd.  Ik kon mijn hele linkerkant, van top tot teen, niet bewegen. Door alles wat er gebeurd is, heb ik het me toen niet echt gerealiseerd, maar de artsen zeiden later dat het een wonder is dat ik het overleefd heb. Een hersenbloeding veroorzaakt het HELLP-syndroom is erg zeldzaam en de vrouwen die het overkomt overleven het meestal niet. Dat besef kwam later pas en beangstigd me nu nog steeds. Het is ook een complicatie van het HELLP-syndroom waar amper over gepraat of geschreven wordt.

Gelukkig is mijn herstel wonderbaarlijk snel gegaan. Binnen een dag kwam mijn spraak langzaam terug en kon ik ook mijn arm en been iets bewegen. Ik ben na 2,5 week ontslagen uit het ziekenhuis, zonder opname in het revalidatiecentrum want dat kon poliklinisch. Ik kon lopen en redelijk voor mezelf zorgen. Het was erg zwaar, maar met hulp van mijn gezin, familie en vrienden ben ik er doorheen gekomen.

Als je me nu zou zien, zou je niet zeggen dat ik een hersenbloeding heb gehad. Ik kan lopen, praten en bewegen. Toch heb ik een heel aantal, blijvende en levensveranderende, restklachten. Ik heb regelmatig krampen/spasmen in de linkerhelft van mijn lichaam (symptomatische dystonie). Hiervoor gebruik ik zware medicijnen, maar daarmee is het nog niet goed onder controle. Dus krijgt ik ook Botox-injecties in de spieren van mijn gezicht, hals en nek. In deze spieren zijn de krampen het sterkste en door de injecties verliezen ze een groot deel van hun kracht. Elke drie maanden krijg ik 9 injecties. Ik heb ook krachtsverlies in mijn linkerarm en een doof gevoel in de vingertoppen van mijn linkerhand en in de linkerhelft van mijn gezicht.

Ik had al fibromyalgie en dus een chronische pijn in veel van mijn spieren. De spieren in mijn linkerarm doen nu nog vaker pijn. Daarnaast heb ik geheugen– en concentratieproblemen, ben ik erg snel moe en kan ik geen dingen meer tegelijk doen. Regelmatig kan ik niet op bepaalde woorden komen of verwissel ik woorden. Ik kan niet tegen drukke en stressvolle situaties. Ik raak dan snel overprikkeld en dan is het net alsof mijn hoofd op non-actief gaat. In de maanden na de hersenbloeding en bevalling werd het ook duidelijk dat ik CPTSS heb (complexe posttraumatische-stressstoornis). Bijna een jaar na de hersenbloeding verergerde mijn psychische klachten en kreeg mijn man een burn-out. Het ging beter met Josephien en daarom kwam er ruimte voor ons trauma om op de voorgrond te treden. Wij zijn goed opgevangen en begeleid door specialisten. Mijn man heeft twee jaar later nog een burn-out gekregen. Gelukkig is hij hiervan hersteld en gaat het nu goed met hem. Bij mij zal het altijd een ”work-in-progress” blijven. Doordat ik al een geschiedenis met psychische klachten had, is mijn trauma erg complex. In januari 2019 ben ik volledig ingestort. Met een opname in een psychiatrische kliniek tot gevolg. Na dit dieptepunt zette er zich een voorzichtige stijgende lijn in. Ik voelde een langzame positieve verandering, mede door een behandeling die perfect bij mij paste en ik ook erg aanraad: dialectische gedragstherapie. Deze therapie heb ik in de zomer van 2021 afgerond. Ik heb sindsdien nog wel begeleiding, iemand waarbij ik mijn hart kan luchten en die mij ondersteuning kan bieden als dit nodig is. Ik zal altijd ”ups and downs” houden, maar de ”downs” zijn minder diep en er zit steeds meer tijd tussen. Ik kan er ook beter mee omgaan dan vroeger. Dit is enorm waardevol en kan ik de rest van mijn leven blijven toepassen. Ik heb ook extra ondersteuning via de gemeente, zoals hulp in de huishouding en noodopvang voor de kinderen bij een gastouder. Werken kan ik niet meer.

Veel van mijn restklachten zijn onzichtbaar. Dit maakt het voor veel mensen moeilijk om te begrijpen en dit zorgt dus ook voor veel onbegrip en opmerkingen zoals: ”Je hebt het toch overleefd”, ”Je ziet toch niets aan je” of ”Ga toch verder met je leven”. De eerste jaren werd ik erg verdrietig en boos van zulke opmerking. Nu probeer ik bij mezelf te blijven en te onthouden dat mensen alleen kunnen begrijpen wat ze willen begrijpen, waar ze voor open staan. Ik probeer het uit te leggen vanuit mijn oogpunt. Ik heb echt een leven vóór en een leven ná de hersenbloeding. Een leven waar ik nog steeds mee moet leren leven. Leren leven met mijn ”nieuwe ik”. Ik heb al veel mensen verloren in dit proces. Mensen die dit niet willen of kunnen begrijpen. Ik heb hiervan geleerd dat de waarde van mijn sociale contacten, familie en echte vrienden niet in de kwantiteit zit, maar in de kwaliteit.

Met het delen van mijn verhaal hoop ik bij te kunnen dragen aan het creëren van meer begrip, geduld en respect voor vrouwen die eclampsie, pre-eclampsie of het HELLP-syndroom doormaken of door hebben gemaakt en moeten leven met de gevolgen. Ik gun dat deze vrouwen, want veel van de gevolgen zijn misschien onzichtbaar maar zeker wél aanwezig.

Ons gezin is compleet.

Op 14 april 2017 was het, na 6 maanden ziekenhuis, eindelijk zover: we mochten Josephien mee naar huis nemen. Met zuurstofondersteuning en voedingssonde. We waren natuurlijk dolgelukkig, maar het was ook erg spannend. Ze was zo kwetsbaar. We hadden ons eigen ziekenhuis thuis, zoveel materiaal was er nodig om voor haar te zorgen. Gelukkig kregen we hulp en ondersteuning vanuit het ziekenhuis en van de Kinderthuiszorg.

Josephien groeide en ontwikkelde zich goed thuis. Heel langzaam kon de zuurstof af worden gebouwd totdat ze op 26 juli 2017 eindelijk helemaal zonder zuurstofondersteuning kon. Eindelijk los van de zuurstoftank!

Alle specialisten zijn erg tevreden over hoe het op dit moment met Josephien gaat. Ze ontwikkelt zich in haar eigen tempo en ook al is ligt dit tempo niet hoog er zit een constante vooruitgang in. Op 19 december 2018 kon ze zelf zo goed eten dat de voedingssonde er voorgoed uit kon blijven. Eindelijk een bloot snoetje! Eten is en blijft wel een ‘dingetje’. Ze heeft geen grammetje vet teveel en dus ook geen reserves. Zodra ze niet fit is wordt haar eetlust direct minder. Waardoor bij ons de stress toeslaat, want ze mag niet afvallen. Gelukkig eet ze op dit moment goed. Ze kan nu ook echt genieten van eten. Er was een lange periode dat we hiervan alleen maar konden dromen. Dus op zulke momenten is het dus ook echt genieten voor ons, heerlijk om te zien!

We moeten één keer per jaar op controle bij de kinderarts. Door haar slechte start en medische geschiedenis hebben we korte lijntjes met de kinderartsen dus als er iets aan de hand is kunnen we altijd snel terecht in het ziekenhuis. Haar weerstand is gelukkig goed. Ze is niet vaak ziek, maar als ze ziek is kan ze erg snel erg ziek worden. We moeten haar dus goed in de gaten houden. Haar longen zullen altijd kwetsbaar blijven dus zodra ze het, door bijvoorbeeld een verkoudheid, benauwd krijgt moet ze rechtstreeks naar het ziekenhuis om extra zuurstof te krijgen. Zo is ze al een aantal keer weer opgenomen geweest met luchtweginfecties en urineweginfecties. We weten nu dat de urineweginfecties veroorzaakt werden door nierstenen. In september 2022 is ze, door een gespecialiseerde uroloog, geopereerd in het UMCG. Tijdens deze operatie zijn de nierstenen verwijderd. Eén klein steentje kon de uroloog niet verwijderen, deze zat muurvast in de kleine kanaaltjes in de nier. Hij verwacht dat deze geen problemen gaat geven, maar uiteraard blijft hij dit in de gaten houden d.m.v. jaarlijkse controles. Er wordt dan in ieder geval urineonderzoek en een echo gedaan. De oorzaak van het ontstaan van deze nierstenen is niet gevonden.

Josephien heeft begeleiding gehad van een logopedist en krijgt nu nog, laagdrempelig, begeleiding van de kinderfysiotherapeut.

In oktober van 2019 begon Josephien aan een nieuw avontuur: de peuterspeelzaal. Ze heeft enorm genoten van deze tijd en dit is goed geweest voor haar ontwikkeling. Op 10 oktober 2020 werd onze peuter een kleuter! Normaal gesproken gaan kinderen na hun vierde verjaardag naar de basisschool. Josephien kon dit waarschijnlijk mentaal wel aan, maar lichamelijk moest ze echt nog wel wat steviger op haar benen komen te staan. Gecorrigeerd zou ze natuurlijk eigenlijk pas in januari 2021 vier jaar worden. We hebben dus besloten om haar tot de kerstvakantie op de peuterspeelzaal te laten en haar in het nieuwe jaar in te laten stromen op de basisschool. Zo kon ze lekker lang “kleuteren” in haar eigen tempo. Dit voelde voor ons ook goed zo en het bleek ook de juiste beslissing te zijn. Ze vond het direct erg leuk op school. Op dit moment zit ze alweer in groep 3 van het regulier onderwijs.

Hoe de toekomst eruit gaat zien weten we niet dus we genieten van elk moment. Josephien is zo mooi en we houden zo vreselijk veel van haar. Ook Annabel is dol op haar. Een supertrotse grote zus! We hebben zoveel meegemaakt, maar we proberen sterk en positief te zijn. Ons gezin compleet.  

(April 2022)

Het grote kleine babyboek, een droom die uitkomt.

Ik ben zelf dol op foto’s en het verzamelen en bewaren daarvan. Ik heb voor mijn oudste dochter Annabel twee hele babyboeken ingevuld en meerdere fotoalbums. Ik houd deze nog steeds trouw bij. Na de thuiskomst van Josephien wilde ik dit ook voor haar doen. Ze heeft van haar verblijf in het ziekenhuis een dagboek, waar de verpleegkundigen bijna dagelijks een stukje in hebben geschreven. Dit boekje betekent heel erg veel voor ons. Ik wilde voor haar ook graag een babyboek invullen. Ik kwam er alleen tijdens het invullen al heel snel achter dat de normale babyboeken helemaal niet geschikt zijn voor een baby die prematuur en/of dysmatuur geboren is. In de standaard babyboeken is geen ruimte voor de unieke verhalen en foto’s van de mijlpalen die je alleen meemaakt in het ziekenhuis. Naast de inhoud is het uiterlijk van het boek natuurlijk ook belangrijk. In het huidige aanbod van babyboeken voor prematuur en/of dymatuur geboren baby’s (wat erg beperkt is), kon ik niet vinden wat ik zocht, dus bedacht ik: “Dan ga ik er zelf één maken!”.

Het schrijven en vormgeven van mijn boek heeft ook een belangrijke rol gespeeld in mijn herstel en verwerking. Uitgeverij Boekscout was direct enthousiast en nam mij en mijn boek onder hun vleugels. De daadwerkelijk publicatie was natuurlijk ‘de kers op de taart’. Het voelt goed om aan zo’n traumatische ervaring een positieve draai te kunnen geven. Voor de familie, vrienden en kennissen van de kersverse papa en mama is het vaak ook  erg moeilijk om een geschikt kraamcadeau te vinden, mijn boek leent zich hier perfect voor.

Ik hoop dat andere ouders van een pre– en/of dysmatuur geboren kindje(‘s), herkenning en steun kunnen vinden tijdens het invullen van dit boek. Het is vreselijk moeilijk en ook traumatisch om je baby(‘s) zo vroeg geboren te zien worden en in het ziekenhuis te zien liggen. Maar het is wél jullie, vervroegde, kraamtijd en het begin van het leven van jullie kindje(‘s).

Dit verdient een mooi plekje om in te worden herinnerd!

Veel liefs,

Ilse